Inleiding en plaatsbepaling
Het praktisch handvat neurologische zorg bij multiple sclerose (MS) vormt een ondersteuning bij praktische beslissingen in de dagelijkse praktijk. Het handvat is geen richtlijn. Daar waar er richtlijnen zijn, zijn deze altijd leidend. Het handvat vormt hier een praktische aanvulling op. Als het gaat over multiple sclerose zijn dat de multidisciplinaire richtlijn uit 2012 en het addendum daarop “ziektemodulerende behandeling van multiple sclerose” welke in 2019 verschenen is.
Het handvat heeft tot doel de praktiserend neuroloog houvast te geven in de diagnostiek, behandeling en begeleiding van mensen met MS. Aan dit handvat kunnen op geen enkele wijze specifieke rechten ontleend worden. Formeel worden de kaders van het handelen gevormd door de eerdergenoemde richtlijnen, de SmPC teksten voor het gebruik van medicatie en uiteraard de eigen verantwoordelijkheid van de behandelend arts zoals weergegeven in de wet BIG.
Totstandkoming
De eerste conceptversie van het praktisch handvat neurologische zorg bij MS is tot stand gekomen door middel van een consensus bijeenkomst in november 2019 waar tien in MS gespecialiseerde neurologen aan deelnamen. Vooraf zijn de uitgangsvragen vastgesteld waarna deze in kleine subgroepen zijn uitgewerkt aan de hand van medische literatuur en best clinical practice. Aansluitend zijn alle uitgangsvragen en de beantwoording daarvan plenair besproken en is consensus bereikt over de tekst. Vervolgens is de eerste conceptversie tijdens meerdere sessies in juni en juli 2020 regionaal bediscussieerd met geïnteresseerde neurologen en zijn eventuele veranderingen doorgevoerd. Na deze regionale inspraaksessies is de eerste definitieve versie van het handvat opgemaakt. Begin februari 2022, vertraagd door de coronapandemie, volgde een tweede werkconferentie waarbij de teksten van de eerdere versie zijn geüpdatet en nieuwe onderwerpen toegevoegd werden.
Het handvat vormt een levend document. Op basis van nieuwe inzichten kan de inhoud van
het handvat veranderen zodat deze altijd een actuele weergave vormt van de huidige stand
van zaken. Veranderingen in de tekst worden enkel en alleen doorgevoerd na goedkeuring van
de voltallige initiatiefgroep en indien gewenst na afstemming met de auteurs van betreffende
onderdelen. Bij de eerste werkconferentie bestond de groep neurologen uit: Jeroen van Eijk
(Jeroen Bosch Ziekenhuis, Den Bosch), Christiaan van Roosendaal (Slingeland Ziekenhuis,
Doetinchem), Luuk van Rooij (Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam), Harry Lövenich (Sint-Jans
Gasthuis, Weert), Martijn Beenhakker (Medisch Centrum Leeuwarden), Mieke Hermans en Floris
de Kleermaeker (VieCuri, Venlo).
Deze werd geleid door de initiatiefgroep bestaande uit Gerald Hengstman (Catharina Ziekenhuis,
Eindhoven), Caspar van Munster (Amphia Ziekenhuis, Breda) en Esther Zeinstra (Isala Klinieken,
Meppel/Zwolle).
Bij de tweede werkconferentie waren aanwezig: Lennie van de Berg (Maxima Medisch Centrum, Veldhoven), Jeroen van Eijk (Jeroen Bosch Ziekenhuis, Den Bosch), Rogier Griens (Sint Laurentius Ziekenhuis, Roermond), Gerald Hengstman (Upendo, Boxtel), Katalin Horvath (Treant, Hoogeveen), Floris de Kleermaeker (VieCuri, Venlo), Peter Maat (Gelderse Vallei, Ede) en Esther Zeinstra (Isala Klinieken, Meppel/Zwolle).
De totstandkoming van het handvat werd financieel mogelijk gemaakt door financiële steun van de firma’s Bristol Myers Squibb, Merck, Novartis en Roche waarbij er op geen enkele wijze inspraak is geweest in of beïnvloeding heeft plaats gevonden van de inhoud.